Plus de la moitié des personnes interrogées atteintes de la Sclérose en plaques (SEP) n'évoquent pas le sujet avec leur entourage, ou alors difficilement, selon un sondage de l’Ifop* de 2019. Certain(e)s patient(e)s cherchent même à garder le secret sur leur pathologie, par peur du regard des autres, de perdre un travail ou simplement parce qu’ils ou elles ont besoin de temps pour accepter la maladie. Les célébrités ne sont pas épargnées, mais certaines d’entre elles ont décidé de sortir du silence. Découvrez lesquelles dans notre diaporama.
La SEP : une maladie invisible...
En France, on compte plus de 100 000 personnes atteintes par cette maladie inflammatoire auto-immune, dont 75 % de femmes. Cette pathologie détruit par endroits la myéline, une gaine qui nourrit et protège les fibres nerveuses par lesquelles transite l'information entre le cerveau et le reste du corps. La SEP se déclare généralement entre 25 et 35 ans, mais on dénombre 700 enfants touchés dans le pays, dont le plus jeune a été diagnostiqué à l'âge de 2 ans.
...Mais invalidante
Il existe de nombreuses formes de la sclérose en plaques, une pathologie qui évolue souvent par “poussées” mais dont la fréquence est très variable et imprévisible. Les symptômes diffèrent d'une personne à l’autre et peuvent fluctuer dans le temps. Les malades souffrent souvent de troubles moteurs avec la démarche et l’équilibre qui peuvent être affectés, mais pas seulement. Pour beaucoup, une névrite optique se développe : c’est une atteinte inflammatoire d'un nerf optique. Elle peut engendrer une perte de l'acuité visuelle, un flou visuel ou une perte de la vision de certaines couleurs. Les patients peuvent aussi présenter des troubles sensitifs tels que des sensations de picotements, de brûlures, des décharges électriques ou une perte de la perception sensitive. On répertorie également des difficultés d'attention, de compréhension et de mémorisation.
Pour l’heure, il existe des traitements dits “immunomodulateurs” et des traitements dits “immunosuppresseurs”, mais on ne peut pas guérir de cette maladie. Si les patients ne meurent pas forcément de la sclérose en plaques, ils ont tout de même de grands risques de voir leur espérance de vie diminuer de six à sept ans, d’après la Ligue française contre la sclérose en plaques.
Christina Applegate
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"J’ai été diagnostiquée il y a quelques mois. Ça a été un étrange voyage. Mais j’ai été soutenue par des gens que je connais qui souffrent aussi de cette maladie", explique l’actrice américaine de 49 ans dans un tweet le 10 août 2021.
Jamie-Lynn Sigler
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L’actrice révélée dans la série "Les Soprano" a annoncé souffrir de la sclérose en plaques en 2016. Sa maladie lui avait été diagnostiquée à l’âge de 20 ans.
Dominique Farrugia
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Aujourd’hui âgé de 58 ans, le célèbre producteur français a découvert qu'il était atteint de la sclérose en plaques à 29 ans.
Selma Blair
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En octobre 2018, l’actrice Selma Blair a choisi de révéler sur Instagram qu’elle était atteinte de sclérose en plaques. ‘“Je suis handicapée. Il m'arrive de tomber. Je laisse tomber des objets. Ma mémoire est embrumée”, explique-t-elle en légende de la photo.
Rachel Miner
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L’actrice américaine qui est surtout connue pour son interprétation de Meg Masters dans la série “Supernatural” a annoncé être atteinte de la sclérose en plaques en 2013.
Jack Osbourne
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Le fils du rockeur Ozzy Osbourne est atteint de la SEP. Il a expliqué que les médecins avaient détecté cette maladie deux semaines seulement après la naissance de sa fille, Pearl Clementine, en avril 2012.
Sources
* Etude Ifop/Biogen réalisée en mars 2019 auprès de 700 Français âgés de 18 ans et plus connaissant au moins une personne atteinte de sclérose en plaques et qui n'en souffrent pas eux-mêmes
https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/scl%C3%A9rose-en-plaques-sep-et-maladies-apparent%C3%A9es/scl%C3%A9rose-en-plaques-sep
https://www.vidal.fr/maladies/systeme-nerveux/sclerose-plaques-sep/traitement.html
http://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Esperance-de-vie-dans-la-Sclerose-en-Plaques
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